Hayat sizin için ne anlam ifade ediyor diye sorsalar hepimizden çok farklı cevaplar çıkar biliyorum. Ama bir kesim var ki; hikayeleri farklı ama her hikayenin kahramanı ortak; farklı çocuklar. Malumunuz geçtiğimiz günlerde (21 Mart Down Sendromlular Günü) idi ve yakın zamanda (2 Nisan Otizm Farkındalık Günü). Aileleri için her gün özel ve onlar için uyarlanmış bir hayat devam ederken, bizlere de her zaman onların yanında olmakla beraber, toplumda farkındalık oluşturmak adına bu özel tarihlere vurgu yapmak ve ailelere destek olmak düşer. Bu yazımı yazarken gerçekten çok zorlandım, çünkü çok zor olan yaşamları öyle bir çırpıda kaleme alamıyor insan. Anlamak, anlamlandırmak adına konuyla ilgili yaptığım görüşmeler ve bildiğim hikayeler beni gerçekten derinden etkiledi. Yıllar önce çalıştığım farklı çocuklar ve aileleri ile ara ara görüşürüm,ama bu yazıyı hazırlarken tekrar anılarımızı yadettik, böylece daha bir anlamlı oldu benim adıma bu yazım. Yaptığım görüşmelerde hikayeleri dinlerken hepsinden çok etkilendim ama bazı hikayeler vardı ki dinlerken yaşıyorsunuz sanki.
“İlk çocuğum gayet sağlıklı ve normalden daha zekiydi. İkinci hamileliğim başladığında yine evde bir bayram havası vardı, ailecek çok heyecanlı ve çok mutluyduk. Ne yalan söyleyeyim zeki bir çocuğum olduğu için kendimi çok şanslı hissediyordum, ikinci çocuğum da muhtemelen ilki gibi zeki olur diye düşünürken içten içe de mutlu oluyordum. Günler birbirini kovaladı ve gebeliğin 3.ve 4. aylarında yapılan ikili ve üçlü testlerde bebeğimin engelli olabileceği sonucu çıktı. İşte bundan sonra bana hayat zehir olmuştu, sanki hayat durmuştu ve zaman tersine işlemeye başlamıştı. Nasıl olacaktı, ne yapacaktım ben, böyle bir çocuğa ne verebilirdim ki? Gebeliğimin sevinci yerini gözyaşına bırakmış, gözyaşlarım hiç durmuyor, bana danışmadan bulduğu her fırsatta akıyorlardı.Hayatın hiç bu kadar zor olduğunu farketmediğim yaşamımda, bildiğim tek şey;artık hiçbir şey eskisi gibi olmayacaktı. Yolda sokakta gördüğüm ve dönüp bir daha baktığım farklı çocuklar ve annelerinin sayısına bir yenisi daha eklenecekti.Bunca zaman empati kurduğumu düşündüğüm ve anladığımı sandığım farklı çocuğa sahip anneleri meğerse hiç anlamamışım ve hiç onlar gibi bakmamışım hayat bunu şimdi farkediyorum. Hiç ama hiç kabullenemediğim bu süreç tüm yaşama sevincimi almıştı benden. Her gittiğimde yalvarıyordum doktora; nolur yanlış olmuş deyin, nolur bebeğin normal görünüyor deyin diye… Ama olmadı, o beklediğim güzel haber gelmedi…”
Bu down sendromlu bir çocuğun annesinden dinlediğim hikayelerden sadece birisi. Bu ve benzeri o kadar çok hikaye var ki, bildiğimiz ama anlamadığımız ya da bilmediğimiz, duymadığımız…
“Down Sendromu çocuğun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır. İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri, kromozomlarla birbirlerine bağlanmış olan genlerden oluşmuştur. İşte bu genler ve kromozomlar fizyolojik ve kişilik yapımızın ana unsurlarıdır, dolayısıyla çocuğun fazladan sahip olduğu bir kromozom onun hayatını etkileyecektir.” “https://www.zicev.org.tr/down-sendromlu-cocuklarmakale (29/03/2021)”
Kolay değil toplumun görmeye alıştığı ve çabuk kabullendiği çocuklardan farklı bir çocuğa sahip olmak. Kolay değil kendi hayatından vazgeçip, sadece çocuğunun hayatını bir nebze de olsa kolaylaştırmak için çabalamak.Bazı anneler çocuğu sınavdan yüz almadı diye üzülürken,hiç kolay değil çocuğunun dilinden dökülen tek bir kelimeye sevinmek…
Mevzu o kadar derin ve yazılması gereken o kadar çok hikaye ve hayat, yaşanan onca zorluklar var ki, ne benim hepsini yazmaya kudretim, ne de yazsam dahi sizlerin okumaya vaktiniz yetmez biliyorum. Ama annelerin yaşadıklarını ve bütün anlatılacakları bu kısa hikayeler özetliyor.
Otizmli bir çocuk ve annesinin hikayesini de kısaca sunmak isterim;
Bir anne evladının davranışlarından, hareketlerinden şüpheleniyor ve doktora gidiyor; otizm teşhisi konuyor. Hatta çocuğunuz konuşamayacak, okula gidemeyecek, asker olamayacak ve evlenemeyecek diyor doktor.
Annenin evladı için kurduğu hayaller o an yerle bir oluyor. Bütün dünyası başına yıkılıyor. Kabul etmekte güçlük çekiyor. Aslında kabullenmek neredeyse imkânsız.
Bir mücadeleye başlıyor;
Aile içinde mücadele… Toplumla mücadele… Okulda mücadele devam ediyor.
Otizmli evladının dışlanması, zaten dünyası yıkılmış anneyi daha da zor süreçlere sürüklüyor.
Evladında gördüğü en ufak bir ilerleme anneyi dünyanın en mutlusu yapıyor.
Anne evladının gözünün içine bakıyor bir kelime söylesin diye.
Otizmin tek tedavisi eğitim, tabii imkânlar varsa yoğun eğitim alınabiliyor.
Otizm’de sevgi, eğitim, ilgi çok çok önemli.
Nedenini bilmediğimiz otizmle mücadele ediyoruz ve çaresiz olmak çok çok kötü.
“Araştırmalar otizmli bireylerin bulunduğu ailelerin stres düzeylerinin çok yüksek olduğunu ifade etmektedirler (Montes ve Halterman, 2007:1040-1046). Çünkü otizmli bireylerin bulunduğu ortamlarda sosyal etkileşime otizmin etkisi hâkim olmaktadır. Dolayısıyla yaşanan süreçte sosyal ilişkiyi sürdüren, otizmden etkilenmiş bireylerin bilinçli davranışları değil, tam tersine otizmden etkilenenlere kendi etkisini kabul ettirebilen, sosyalleşmeyi sınırlandıran otizm vakasının kendisidir. Böylece otizmli çocukla birlikte aile de toplumsal normal sınırlarının dışına itilmektedir. Dolayısıyla bu çalışmada otizm terimi; bireyi yaşam boyu etkileyen bazı tekrarlayıcı davranışlar, iletişim becerilerinde sınırlılık ve sosyal etkileşimdeki yetersizliğin (Kanner, 1943:217-250) yanı sıra, bireyin sosyalleşme işlevini bozan ve bireyi kendi doğasına ve topluma karşı yabancılaştıran bir diğer ifadeyle “bireylerin sosyalleşmesini olumsuz etkileyen ve onları dış dünyaya karşı (ötekileştiren, dışlaştıran ve) yabancılaştıran bir bozukluk” (Wall, 2004:5) olarak tanımlanmaktadır.”
Turkish Studies International Periodical Forthe Languages, Literatureand History of Turkish or Turkic Volume 9/5 Spring 2014, 612 Y. Cemalettin ÇOPUROĞLU – Abdurrahman MENGİ
Hayat herkese her zaman istediği kaptan sunmuyor nimetlerini, bazen en sevdiklerimizle sınıyor bizi, bazen en korktuğumuzla çıkıyor karşımıza, bazen hiç beklemediğimiz yerden geliyor, bazen de tam hazırlıklı olduğumuz yerden, en istediğimiz yerden geliyor. Söyledim ya herkes mutlaka ama mutlaka sınanıyordur bir yerlerden,anladığı kadarıyla, gücünün yettiği kadarıyla…
Farklılıklarla farklı ve güzeliz unutmayalım. Biz farklılıklara ne kadar güzel bakarsak onlarda o kadar güzel bakar hayata eminim. Farklılıklarıyla hayatın bütün zorluklarını yenerken, tüm gücüyle çocuklarının her zaman yanında olan ve her daim onlara kol kanat geren ve kendi hayatından vazgeçen bütün annelere/babalara selam olsun…